Com a chance de participar de uma terapia experimental para tratar uma doença rara — a Distrofia Muscular de Cinturas e Membros Tipo 2C — a pequena Aurora Nery, de apenas quatro anos, está em campanha de arrecadação de recursos por meio de uma vaquinha online, cuja meta é obter R$ 500 mil. A campanha é dilvulgada pelos pais de Aurora, Eliaquim e Emanuelle Nery.
Segundo o pai, Aurora foi diagnosticada há cerca de três
anos com a doença, que provoca degeneração muscular progressiva, afetando
principalmente regiões como quadris e ombros, além de poder comprometer funções
cardíacas e respiratórias. Diante da ausência de tratamento definitivo no
Brasil, a família buscou alternativas e encontrou, nos Estados Unidos, a
possibilidade de participação em uma terapia gênica ainda em fase experimental.
De acordo com Eliaquim, o tratamento, que tem custo estimado
em cerca de R$ 17 milhões, será disponibilizado gratuitamente por um médico
norte-americano que já aplicou a técnica em outras crianças, com resultados
positivos. Aurora será a primeira criança brasileira a participar do programa.
Apesar da gratuidade do procedimento, ele destacou que a
família precisa arcar com despesas como passagens, exames e estadia durante o
período de tratamento, que pode durar até seis meses. Durante esse tempo,
Aurora precisará de acompanhamento constante, inclusive com restrições de
contato, devido à necessidade de redução da imunidade para receber a terapia. A
mãe, Emanuelle Nery, destacou que os custos para permanência no exterior são
elevados, já que todas as despesas serão em dólar. Segundo ela, a campanha
busca garantir condições básicas para a família durante o período fora do país,
incluindo alimentação, transporte e moradia.
Ainda durante o pronunciamento, os pais fizeram um apelo à
população para que contribuam com a campanha e ajudem a ampliar a divulgação da
iniciativa. A arrecadação é realizada por meio de plataforma online e divulgada
no perfil do Instagram @milagreporaurora, no qual a família compartilha
informações sobre o tratamento e estado de saúde da criança.